Ожидаемая продолжительность жизни

Большинство детей с церебральным параличом могут прожить долгую, счастливую и качественную жизнь. Следует признать, что уход за ними может включать в себя больше посещений врача, терапию или лекарства и, возможно, хирургическое вмешательство. Они могут быть оценены на предмет раннего вмешательства, специальных образовательных услуг и вспомогательных технологий. Уровень тяжести, а также неправильное лечение его или ее состояния могут подвергнуть ребенка риску сокращения продолжительности жизни.

О продолжительности жизни

Большинство детей с церебральным параличом могут прожить долгую, счастливую и качественную жизнь. По общему признанию, их уход может включать больше посещений практикующих врачей, требовать терапии или лекарств, а в какой-то момент, возможно, хирургического вмешательства. Они могут быть оценены для помощи в специальном обучении и могут нуждаться в устройствах и услугах вспомогательных технологий, но физические недостатки ребенка, как правило, не ограничивают продолжительность его или ее жизни. Однако степень тяжести состояния ребенка, а также неправильное лечение его или ее симптомов могут подвергнуть ребенка риску сокращения ожидаемой продолжительности жизни. Исследования показывают, что правильное управление состоянием здоровья ребенка может помочь оптимизировать продолжительность жизни.

Церебральный паралич сам по себе является состоянием, которое не прогрессирует. Это означает, что однократное повреждение головного мозга, которое является причиной церебрального паралича и связанного с ним нарушения подвижности, не усугубится и не изменится с течением времени. Однако другие проблемы со здоровьем, известные как сопутствующие состояния и сопутствующие факторы, не вызваны одной и той же травмой головного мозга и могут меняться со временем. В зависимости от степени тяжести и методов ведения эти состояния могут со временем меняться и оказывать влияние — в лучшую или худшую сторону — на общее состояние здоровья и ожидаемую продолжительность жизни. Условия, часто встречающиеся при церебральном параличе, включают когнитивные нарушения, трудности с кормлением, судорожную активность, нарушение зрения и слуха.

Иногда новорожденный умирает во время или вскоре после рождения, оставляя родителей опустошенными и задающимися вопросом, как и если бы они могли предотвратить смерть ребенка. С развитием технологий и науки больше детей действительно выживает при рождении, чем раньше, но некоторые из них имеют тяжелые последствия. Иногда черепно-мозговая травма слишком серьезна и представляет собой опасную для жизни, неизбежную ситуацию, в то время как в других случаях смерть ребенка может быть вызвана другими обстоятельствами, такими как низкий вес при рождении и недоношенность, а не церебральным параличом. Существует множество причин преждевременной смерти.

У большинства детей ДЦП диагностируют в первые 3-5 лет жизни. После постановки диагноза основное внимание уделяется управлению физическими недостатками ребенка и общим состоянием здоровья. Например, у ребенка с церебральным параличом может быть орально-моторная дисфункция, что означает нарушение работы лицевых мышц и, следовательно, затруднение жевания и глотания. Само по себе это не обязательно опасное для жизни состояние. Однако, если ребенок задыхается или аспирируется из-за трудностей с глотанием, он подвергается большему риску заражения пневмонией и инфекциями. Эти состояния являются серьезными и требуют надлежащего лечения для оптимизации состояния здоровья ребенка.

Ни один из этих или каких-либо других факторов не гарантирует сокращение продолжительности жизни — вместо этого они требуют надлежащего управления состоянием здоровья. Известно, что дети с тяжелым церебральным параличом и рядом сопутствующих факторов живут почти нормальной продолжительностью жизни. Каждая ситуация уникальна и зависит от многих факторов.

Цели оптимизации ожидаемой продолжительности жизни

Медицинские работники, родители и опекуны могут играть наиболее важную роль в снижении факторов риска сокращения продолжительности жизни. Родители и опекуны проводят с ребенком больше всего времени, знают его или ее повседневные потребности и ищут варианты того, как лучше всего удовлетворить эти потребности. Родители и опекуны также могут помочь лечащему врачу в выявлении, отслеживании и регистрации состояния ребенка, прогресса и проблемных областей. Использование плана ухода может помочь родителям и опекунам определить цели, реализовать планы лечения и вести записи.

Состояние каждого ребенка уникально, и поэтому врачи первичного звена оценивают и расставляют приоритеты в отношении целей и лечения, исходя из индивидуальных особенностей, а не дисфункции. Родители и опекуны могут предпринять определенные общие шаги, чтобы оптимизировать уход за ребенком и качество жизни.

• Поставьте перед лечащим врачом ребенка цели лечения и договоритесь о них.
• Как можно скорее начать лечение и терапию; раннее вмешательство может улучшить результат.
• Будьте в курсе. Опасные для жизни осложнения могут развиться в любое время, но осведомленность позволяет лицам, осуществляющим уход, распознавать и минимизировать эти факторы, действовать быстро и при необходимости обращаться за помощью.

Цели общего плана ухода для оптимизации продолжительности жизни и лечения церебрального паралича включают:

• Оптимизация мобильности
• Управление первичными условиями
• Контроль боли
• Профилактика и лечение осложнений, ассоциативных состояний и сопутствующих факторов
• Максимальная независимость
• Улучшить социальные отношения и взаимодействие со сверстниками
• Воспитывать заботу о себе
• Максимальное общение
• Максимальный потенциал обучения
• Повысить качество жизни

Активно ищите решения проблем со здоровьем, особенно:

• Мобильность
• Кормление
• Судороги
• Когнитивное функционирование
• Нарушение зрения
• Нарушение слуха
• Дыхательная функция

Ребенку с церебральным параличом может потребоваться более высокий уровень ухода, чем ребенку без нарушений, но ребенок с инвалидностью может прожить очень долгую, счастливую и качественную жизнь. Родителям рекомендуется, когда это возможно, принять жизнь с церебральным параличом и искать возможности для помощи и обучения. В 2004 году в Соединенных Штатах проживало более 50 миллионов людей с инвалидностью. Составление плана ухода, поиск перспективных стратегий выживания и превращение жизненного пути в удовольствие помогут как родителям, так и детям. Частью воспитания ребенка с церебральным параличом является обучение ребенка и, в свою очередь, обучение у него или нее.

О расчетах продолжительности жизни

Ожидаемая продолжительность жизни – это расчет средней продолжительности жизни определенной популяции особей со сходными условиями. Это оценка, основанная на исторических и научных данных. Это не фактическое время, когда человек выживет. Любой человек может прожить намного дольше или намного меньше, чем предполагаемая продолжительность жизни. Это важное различие.

Есть две основные цели в оценке ожидаемой продолжительности жизни человека с церебральным параличом. Во-первых, чтобы ответить на вопрос родителей «Выживет ли мой ребенок? И как долго?" Родитель хочет знать перспективы выживания своего ребенка с учетом состояния его здоровья. Дни? Недели? Годы? Ограниченная жизнь? Полноценная жизнь? Квалифицированные практикующие врачи обычно дают родителям ответ на вопрос о продолжительности жизни в этом сценарии.

Другие цели расчета ожидаемой продолжительности жизни включают оценку ущерба или будущих расходов. В процессе получения компенсации в виде пожизненных пособий за врачебную ошибку или при планировании будущих финансовых потребностей ребенка расчет ожидаемой продолжительности жизни используется для оценки экономического ущерба или ожидаемых расходов. Актуарий, специалист по оценке финансовых последствий сложного риска и неопределенности, анализирует множество научных и исследовательских факторов, чтобы дать оценку ожидаемой продолжительности жизни, которая затем используется для расчета будущих финансовых затрат, связанных с уходом за ребенком. В конце концов, это оценка, основанная на имеющихся научных данных и медицинских исследованиях.

Ожидаемая продолжительность жизни является мерой риска наступления смерти. Это среднее количество лет, которое, как ожидается, проживет человек, но только в том случае, если текущие коэффициенты смертности продолжают применяться. Смертность снижается благодаря науке и технике. Они основаны на наборе факторов, но эти факторы могут меняться со временем, или в жизнь ребенка могут входить другие факторы, которые затем могут изменить первоначальный расчет. В конце концов, церебральный паралич — это состояние здоровья, которое не влияет на каждого человека одинаково.

Как и у населения в целом, жизненный путь не является гарантированным стандартным путем. Ожидается смерть каждого человека, только неизвестно точно, по какой причине и когда. Продолжительность жизни нельзя точно предсказать, ее можно только оценить. Оценки в основном используются для планирования будущего ухода и расходов.